Ga naar de inhoud
Let op: Om de gebruikerservaring op deze site te verbeteren gebruiken we cookies.

Patiënten betrekken bij onderzoek vraagt een bijzondere aanpak volgens rapport van het KCE.

Patiënten hebben een specifieke kennis, namelijk ervaringskennis. Zij kregen immers zelf te maken met de lichamelijke, financiële en emotionele impact van een aandoening. Zij verdienen daarom bijzondere aandacht, en hen betrekken bij onderzoek vereist een bijzondere aanpak.
Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg voerde een studie uit over het betrekken van patiënten bij onderzoek (2019). Ook LiCalab leverde hiervoor input. We geven graag een korte samenvatting van het rapport. Op de website van KCE kan je een uitgebreide versie downloaden.

Wereldwijd meer aandacht
Sinds vijf tot tien jaar worden patiënten wereldwijd vaker betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, dat de beleidsmakers moet adviseren bij beslissingen in gezondheidszorg. In een aantal onderzoeksinstellingen zetelen patiënten ook in belangrijke adviescommissies of in de Raad van Bestuur, al hebben ze niet altijd stemrecht. Toch worden patiënten in onderzoeksprojecten vaak nog op dezelfde manier behandeld als andere stakeholders, die worden uitgenodigd vanwege hun expertise of professionele belangen. Niet zelden worden patiënten enkel betrokken ‘omdat het zo hoort’, en gebeurt er relatief weinig met hun advies.

Bewijs van de toenemende aandacht voor het onderwerp is dat het ‘European Patient’s Forum’ op 12-14 november 2019 in Brussel het allereerste grote Europese congres organiseerde over het betrekken van patiënten bij beleidsvoorbereidend onderzoek. Het congres werd georganiseerd vanuit patiëntenorganisaties met als doel een overzicht te geven van goede praktijken. Op die manier biedt patiëntbetrokkenheid een effectieve meerwaarde aan de maatschappij en de patiënten zelf.

Inzet van meer tijd en middelen is grote uitdaging
Een van de grote uitdagingen is dat het betrekken van patiënten extra tijd en middelen vergt, o.a. om de patiënten te zoeken, uit te nodigen, te begeleiden en eventueel op te leiden, maar ook om de patiëntbetrokkenheid binnen de organisatie te coördineren, op te volgen en te evalueren. Ook de emotionele belasting voor de patiënten en de onderzoekers mag niet worden onderschat, want ze worden met andere patiënten of met de dagelijkse realiteit van een aandoening geconfronteerd.

Verder moet men, zoals bij andere stakeholders, alert zijn voor belangenconflicten. Bepaalde patiënten kunnen belang hebben bij een bepaalde uitkomst, of sterk beïnvloed worden door clinici of de farmaceutische industrie. Andere uitdagingen zijn nog gebrek aan motivatie en scepsis van onderzoekers of gebrek aan interesse van patiënten om deel te nemen.

Concrete handleiding is volgende stap
Het KCE formuleerde 18 standpunten over hoe het patiënten zoveel mogelijk bij zijn studies wil betrekken, om de kwaliteit van het onderzoek naar aspecten die de patiënten aangaan, te verbeteren.. In een volgende stap zal het een Procesboek met concrete, praktische richtlijnen opstellen.

Over KCE
KCE is een onafhankelijke onderzoeksinstelling die wetenschappelijke adviezen verleent over onderwerpen over gezondheidszorg. De onderwerpen voor studies worden meestal voorgesteld door de overheid (minister van Volksgezondheid, RIZIV, FOD Volksgezondheid), universiteiten, beroepsorganisaties… Beleidsmakers of zorgverleners kunnen hun beslissingen over gezondheidszorg en ziekteverzekering baseren op de nauwgezette en objectieve wetenschappelijke studies van KCE en zo de weg wijzen naar de best mogelijke oplossingen voor een optimaal toegankelijke gezondheidszorg van hoge kwaliteit. En dit in een context van een toenemende vraag en beperkte budgetten.

KCE ging als eerste Belgische overheidsinstelling na hoe het patiënten zoveel mogelijk structureel en coherent kan betrekken bij zijn studies. De onderzoekers bestudeerden de wetenschappelijke literatuur, en lazen standpunten van gelijkaardige buitenlandse agentschappen en filosofische papers. Ook interviewden ze verschillende Belgische experten in het domein. Vervolgens hielden ze een interne bevraging, uitgaande van de eigen cultuur, opvattingen en ervaringen.